Setelah libur ramadhan selama satu bulan, WKCP hadir kembali dengan mengadakan kegiatan “Temu Kangen WKCP”. Pelaksanaannya berlangsung pada hari Minggu, 14 Agustus 2016 dan bertempat di Lobby DPRD Kota Yogyakarta yang beralamat di jalan Timoho, Kota Yogyakarta. Peserta yang hadir merupakan anggota, pengurus, dan relawan WKCP, selain itu juga ada beberapa orang tua yang mempunyai anak CP tapi belum tergabung sebagai anggota WKCP. Jumah anggota WKCP yang hadir mencapai 62 orang. Dengan jumlah tersebut, tentunya Lobby DPRD Kota Yogyakarta sangat penuh dengan kesempatan untuk berbagi pengalaman.

Acara pada temu kangen WKCP ini meliputi pembukaan, sambutan, acara inti, pemutaran video dokumenter, dan penutup. Pembukaan dibuka oleh MC dari relawan WKCP dengan pembacaan doa pembuka, selanjutnya sambutan dari pengurus WKCP. Acara inti dalam kegiatan ini yaitu pengurus dan relawan menyampaikan tujuannya dalam halal bihalal dan silaturahmi dengan peserta WKCP, pengurus juga menyampaikan laporan penggunaan dana dan rencana program WKCP yang akan datang yaitu program NDT, pelatihan hidroterapi bagi orang tua, World CP Day, dan kemungkinan akan ada program bersama University of Sydney terkait dengan pengalaman orang tua terkait mengasuh anak. Selanjutnya, pemutaran video terkait dengan penyandang CP yang berprestasi, pada sesi ini ada beberapa penyandang CP seperti Habibie Afsyah, Fajar, dan Safrina Rovasita. Tidak hanya dari Indonesia saja, ada penyandang CP dari luar Indonesia yang bisa mendulang kesuksesannya seperti Rick Hohn dan Dick Hoyt. Adapun profil singkat dari mereka adalah sebagai berikut:

 

Habibie Afsyah

Habibie Afsyah adalah seseorang pria sederhana yang lahir di Jakarta pada tanggal 6 Januari 1988. Habibie merupakan penyandang muscular dystrophy. Muscular dystrophy tersebut secara perlahan-lahan mempengaruhi fungsi motorik tubuh sehingga Habibie tidak bisa menggerakkan anggota tubuhnya. Hal tersebut tidak mematahkan semangat Habibie dan orang tuanya. Setelah lulus dari SMA, ibunya mulai mengajak Habibie untuk mengikuti kursus internet marketing tingkat dasar. Kemudian ibunya mengikutkan Habibie dalam kursus lebih lanjut di Singapura dengan mengorbankan mobil orangtuanya. Kasih sayang dan perhatian seorang ibu tersebut menjadi kekuatan berharga yang mendukung kemajuan Habibie di dunia online marketing. Sejak terjun dalam dunia bisnis internet marketing pada tahun 2007, Habibie menjadi salah satu orang Indonesia yang berhasil meraup penghasilan hingga ratusan juta rupiah.

 

Fajar

Semua orang tua menghendaki anaknya lahir dengan normal dan sehat. Namun  berbeda dengan realita yang dialami oleh Heny Sulistiowati (36), saat mendapati lambannya tumbuh kembang anaknya ketika memasuki usia bulan ketiga. Fajar Abdurokhim Wahyudiono, anak bu Heny, dilahirkan 2 Oktober 2003 dengan berat lahir hanya 1,6 kilogram. Dengan kondisi tersebut Fajar harus berada di ruangan khusus (NICU), terpisah dari sang ibu. Setelah melalui serangkaian pemeriksaan medis, ternyata Fajar mengalami cerebral palsy spastik. Tentu saja orang tua dan keluarga sangat sedih dengan kenyataan ini. Namun mereka memiliki semangat yang besar untuk mengusahakan kesembuhan dan kebaikan bagi ananda tercinta.  Bukan sekedar hafal Al-Qur’an, Fajar paling suka bila diajak bermain tebak-tebakan ayat, ia bisa melanjutkan setiap penggalan ayat dan bisa menyebutkan nama surahnya. Saat ini Fajar masih menjalani fisioterapi dan belajar di sekolah umum. Prestasi akademiknya juga luar biasa walau ia belajar hanya dengan mengandalkan ingatan, karena sampai sekarang belum bisa menggenggam alat tulis.

 

Safrina Rovasita

Safrina Rovasita, kelahiran Yogyakarta 1 Mei 1985, yang sering dipanggil Nina tersebut telah membuktikan pada semua orang bahwa cacat fisik bukanlah halangan atau kendala baginya untuk berprestasi. Meskipun jalan yang dilaluinya tak semudah jika dibandingkan teman-teman seusianya, Nina tetap maju tanpa menghiraukan keterbatasannya. Dan semua itu tentunya juga atas dukungan orang-orang terdekatnya, khususnya orang tuanya dan juga saudara-saudaranya. Mereka memberikan kesempatan kepada Nina untuk melakukan hal-hal yang umumnya dilakukan teman sebayanya.

Seperti halnya anak seusianya, Nina pun melewati setiap jenjang pendidikannya. Dimulai dari TK, SD, SMP, SMA bahkan hingga perguruan tinggi. Ya, Nina mampu melampaui setiap jenjang pendidikan hampir sama dengan waktu belajar yang biasa ditempuh anak lainnya. Meski tak mudah, Nina mampu melewati fase “penggemblengan” mental tersebut. Bagaimana tidak digembleng mentalnya, jika dia biasa diejek dan dipandang sebelah mata, baik dalam berbicara maupun berjalan oleh teman-temannya.

Nina memang sosok yang pantang menyerah. Semangatnya yang tinggi dalam meraih cita-citanya sudah merupakan bukti. Meski secara fisik terlihat berbeda, tapi pemikiran Nina luar biasa. Nina tak hanya berprestasi, tapi juga mandiri. Mandiri dalam arti yang sesungguhnya. Nina telah membuktikan bahwa cantik tak hanya dilihat secara fisik. Cantik hati jauh lebih penting dari segalanya. Itulah citra cantik Indonesia yang sesungguhnya. Sampai saat ini sudah beberapa media, baik cetak maupun elektronik yang memuat kisah hidupnya yang penuh inspiratif. Seorang gadis penyandang cerebral palsy yang berhasil menaklukkan kekurangannya.

 

Dick Hoyt

Dick Hoyt, lahir di Massachusetts 10 Januari 1962, adalah seorang atlet marathon, atlet yang menggunakan komunikasi non-verbal dan menggunakan kursi roda. Dick Hoyt mengikuti marathon dengan menggunakan kursi roda yang didorong oleh ayahnya. Dick Hoyt, yang didiagnosis cerebral palsy tipe spastik quadriplegia kategori berat, mengalami hambatan dalam motorik dan tidak bisa berbicara. Orang tua hanya dapat berkomunikasi dengan anggukan untuk YA atau gelengan kepala untuk TIDAK. Pada tahun 1974, Ketua Departemen Mesin dari Universitas Tufts mengembangkan perangkat komunikasi untuk Rick. Perangkat komunikasi tersebut bekerja dengan cara mengikuti huruf yang dipilih oleh Rick. Ketika Rick menyusun kalimat dengan mengetik huruf-huruf, maka perangkat komunikasi akan mengeluarkan suara sesuai kalimat. Perangkat komunikasi tersebut memberikan kesempatan kepada Rick untuk dapat berkomunikasi dengan keluarganya dan juga berkesempatan untuk mengikuti pendidikan di sekolah. Pada saat itu, sekolah enggan menerima Rick mengikuti pelajaran di kelas regular dengan teman sebayanya. Tetapi, perangkat computer tersebut membuktikan bahwa Rick mampu belajar dan komunikasi dengan teman sebayanya.

 

Setelah menampilkan video dokumenter, dilanjutkan penutupan dengan pembagian doorprize dan sharing dari peserta WKCP, seperti bapak Budi dari Purworejo yang menjelaskan bahwa ini kali kedua beliau mengikuti acara WKCP, beliau mengaku sulitnya mendapatkan akses seperti WKCP di Purworejo yang notabenenya masih awam dengan anak CP, beliau juga ingin menggagas komunitas WKCP di Purworejo agar orang tua yang mempunyai anak CP dapat terfasilitasi dengan baik melalui komunitas tersebut. Beliau datang sendiri tanpa membawa anaknya karena tidak ada kendaraan untuk anaknya. Beliau berharap komunitas seperti ini ada di setiap kabupaten dan bisa membantu orang tua yang mempunyai anak CP dalam mencari informasi terkait layanan anak CP.

Oleh: Adi Suseno

Sumber:

https://www.maxmanroe.com/habibie-afsyah-penyandang-difabel-yang-sukses-di-internet-marketing.html

http://www.jpnn.com/read/2011/09/07/102158/Habibie-Afsyah,-dari-Kursi-Roda-Jadi-Suhu-Bisnis-Internet-Marketing-)

http://www.kompasiana.com/pakcah/fajar-11-tahun-penderita-cerebral-palsy-spastik-yang-hafal-al-quran_54f43bb2745513992b6c897d

http://www.kompasiana.com/edikusumawati/nina-cerebral-palsy-bukanlah-penghalangnya-untuk-berprestasi_555ca752517a610c058b4572

http://www.cerebralpalsy.org/inspiration/athletes/dick-hoyt

www.adisuseno.com

Setelah menguras tenaga beberapa bulan yang lalu, tepatnya sekitar 4 bulan, relawan WKCP mendapat hadiah dari pengurus WKCP, hadiahnya adalah liburan. Liburannya yaitu menjajah dataran tinggi Dieng. Rencana yang dikoordinasi oleh Bu Anis dimaksimalkan selama 24 jam, yuk intip rencana perjalanan WKCP goes to Dieng Plateau.

Keberangkatan disusun mulai pada malam hari, Sabtu malam jam 23.30 WIB dengan titik kumpul di sekretariat WKCP, estimasi jam 04.00 WIB sudah sampai di Sikunir, tempat dimana golden sunrise bisa disaksikan, jam 04.30 WIB naik ke puncak dan waktu maksimal di Sikunir adalah jam 06.30 WIB. Kemudian lanjut buat sarapan di sekitar Dieng dengan waktu maksimal 07.30 WIB dan lanjut ke tempat wisata Kawah Sikidang sampai jam 09.00 WIB, dan jam 09.00 – 11.00 WIB adalah waktu untuk menghabiskan waktu di Candi Arjuna. Selanjutnya, Telaga Warna adalah tujuan wisata terakhir dari perjalanan kami di Dieng dari jam 11.00 – 13.00 WIB. Dan sebelum pulang, kami pun berencana mampir di tempat oleh-oleh dan makan siang bersama. Itulah rencana dari perjalanan kami selama di Dieng.

Lanjut ke realitanya, perjalanan dimulai pada hari Jumat malam (14 Mei 2016), perjalanan kali ini memang tidak dikhususkan bagi relawan WKCP, namun juga beberapa dari pengurus andil dalam kesempatannya. Relawan yang ikut adalah laki-laki: Mas Rohmad, Mas Bagus, Mas Andika, Zain, Arif, Widodo, Hasbi, dan Adi; dan perempuan: Isti, Nur, Yuni, Sisca, Gista, Angel, Ninda, Fanisa, Rakhma, Mesya, dan Dewi. Sementara pengurus yang ikut adalah Bu Anis, Pak Bambang, Sihab, Bu Reny, Pak Yudho, Adnan, Bu Sari, Aisyah, Bu Nina dan anaknya. Terbagi menjadi dua bis kecil, bis pertama diisi oleh para pengurus ditambah Hasbi, Widodo, Mas Rohmad, dan Mas Andika, dan bis kedua diisi oleh para relawan.

Keberangkatan pun dimulai jam 23.30 WIB, tak ada yang tertinggal, persiapan sudah maksimal, dan berangkat. Perjalanan melalui kota Magelang, Temanggung, dan Wonosobo. Namun, ditengah perjalanan bis 2 mengalami sedikit gangguan, seluruh penumpang bis 2 terpaksa harus turun dan menunggu sebentar di tengah jalan dan dinginnya malam Wonosobo. Setelah melalui halangan dan rintangan akhirnya rombongan sampai di ujung Sikunir, walaupun agak telat sekitar pukul 05.00 WIB sampai di tempat parkir, kami tetap bergegas mendaki ke atas demi golden sunrise, dengan perjalanan yang cukup ramai karena bertepatan hari libur, kami pun melewati satu demi satu manusia di tengah dinginnya pagi hari. Akhirnya sampai di puncak sikunir, dan kami pun mencari spot yang bagus untuk menyaksikan golden sunrise merangkak. Di puncak, banyak penjual yang menjajakan aneka makanan dan minuman, dan fasilitas umum pun sudah tersedia seperti toilet dan mushola.

Tujuan selanjutnya seharusnya ke kawah Sikidang (Sikidang Creater), namun karena cuaca hujan, pas pagi, menambah dinginnya suhu di sekitar Dieng, dan akhirnya dengan keputusan yang berat kami pun membatalkan kunjungan ke kawah Sikidang. Lanjut ke jadwal selanjutnya yaitu sarapan, sarapan kali ini adalah nasi goreng dengan tempe goreng ala penduduk Dieng, dan ditemani teh panas yang berasap, namun karena dinginnya suhu di Dieng, teh panas pun terasa seperti teh hangat biasa, serius loh.

Yap, saatnya lanjut ke Candi nih. Ditemani kabut yang masih menguasai kota Dieng, kami pun melanjutkan perjalanan ke Candi, tanpa berpikir waktu yang ditentukan, kami tebas dinginnya pagi hari di Dieng. Candi pun didapatkan, namun beberapa candi utama sedang dalam proses rekonstruksi. Berputar dan berputar layaknya kipas angin, akhirnya kita mengakhiri kisah kita di Candi, dan lanjut ke tempat yang spesial yaitu Telaga Warna (Colour Lake).

Telaga Warna merupakan salah satu tempat wisata yang tidak merugikan kalo dikunjungi, pemandangan untuk foto-foto cukup bagus, apalagi ditambah airnya yang berwarna kehijauan karena efek belerang. Cukuplah untuk mengambil banyak foto di beberapa spot tertentu, dan cukup melelahkan bagi kami yang hampir menjelajah setengah luas Telaga Warna tersebut. Dengan rasa lelah yang membahana, kami pun bergegas undur dari tempat tersebut.

Tempat yang dikunjungi selanjutnya adalah bukan tempat wisata biasa, tapi ….. (ayo tebak, apakah tempat selanjutnya yang akan dikunjungi?) tam.. tam… tam…. yaitu toko oleh-oleh biasa, ya memang biasa, dimana-mana toko pasti menjual barang dagangannya yang hampir sama, jenis dan mereknya. Akhirnya, beberapa dari kami sudah puas membeli barang dagangannya, ya itung-itung mencintai produk lokal. Walau biaya agak mahal, yang penting halal, dan masuk akal. Intinya dari perputaran ekonomi lokal adalah adanya kesempatan warga lokal dalam mendapatkan pekerjaan dan menjadikannya profesi yang positif, artinya semakin kecil tingkat penggangguran maka semakin kecil pula tingkat kriminalitas dari segi ekonomi. Langsung tancap ke tempat berikut yang selalu ditunggu-tunggu, yaitu tempat makan siang, it’s time to lunch guys. Kali ini spesial nih, buat relawan yang ngaku anak kos-kosan, inilah kesempatannya buat makan prasmanan sepuasnya. Huhuhu….. Persediaan lemak pun sudah diisi, saatnya untuk persiapan pulang, yah, pulang. Perjalanan pulang dimulai sekitar jam 17.00 WIB, dan sampailah kami di sekretariat WKCP jam 22.00 WIB. Perjalanan yang melelahkan dan menguras tenaga, tetapi banyak manfaat yang bisa kita ambil.

Sumber: Adi Suseno

Sabtu, 30 April 2016, kehadiran Prof. Sunartini Hapsara, dosen senior sekaligus representative dari Rumah Sakit Akademik UGM, memberikan suasana baru bagi pengurus dan relawan WKCP, khususnya mengenai penularan dan pencegahan infeksi TORCH. Diskusi yang berlangsung di Ruang Rapat DRPD Kota Yogyakarta, Jalan Timoho tersebut, dihadiri oleh 4 pengurus dan 20 relawan WKCP. Diskusi ini merupakan tindak lanjut yang berupa edukasi dari hasil pemeriksaan infeksi TORCH pada 120 responden di Provinsi D.I. Yogyakarta. Dari total responden tersebut, 14 responden adalah relawan WKCP, tetapi hanya dikhususkan bagi perempuan. Hasil dari penelitian tersebut pun cukup mencengangkan, yaitu sebagian besar sudah pernah terinfeksi TORCH, salah satunya CMV yang mendominasi hampir 100 responden terinfeksi CMV yang ditunjukkan dengan hasil IgM + dan IgG +/-, hasil IgM + (positif) yang berarti responden sedang terinfeksi dan hasil IgG + (positif) yang berarti responden sedang membentuk antibodi atau IgG – (negatif) yang berarti responden belum mempunyai antibodi, hal tersebut didiagnosis responden terinfeksi CMV dan perlu mendapatkan penanganan medis. 

 

Mengapa penting pemeriksaan TORCH?

Kembali ke faktor terjadinya ABK yang terbagi menjadi beberapa yaitu pre-natal, peri-natal, post/pasca-natal, serta realita pemenuhan dan kebutuhan penanganan ABK yang membutuhkan biaya yang tidak sedikit, seperti untuk terapi, perawatan, alat bantu, gizi dan nutrisi. Hal tersebut yang menjadi faktor sebab-akibat yang mendasari mengapa tindakan preventif lebih ditekankan daripada tindakan kuratif, dengan sasaran calon Ibu sebelum hamil.

 

Apa yang dimaksud dengan TORCH?

TORCH terdiri dari toxoplasma (parasit), rubella (virus), CMV (virus), HSV (virus), dan Sifilis (kuman/bakteri), adapun uraiannya sebagai berikut:

 

Toxoplasma, merupakan parasit yang dapat menginfeksi hewan dan manusia, namun pada hewan khusunya kucing (pada ususnya) hanya sebagai tempat berkembangbiak parasit tersebut dan apabila manusia terinfeksi, seperti ibu yang sedang hamil muda (trimester pertama), dapat mengakibatkan janin cacat, penyakit bawaan, abortus, dan kematian. Toxoplasma terdiri dari tiga bentuk, ookista, kista, dan trofozoit. Pada ookista jika masuk ke tubuh manusia tidak beresiko besar, tetapi bentuk trofozoit yang masuk tubuh manusia akan aktif dan beresiko. Penularan ini terjadi secara dua arah yaitu penularan langsung dan penularan tidak langsung. Penularan langsung terjadi apabila feses, air, dan bulu kucing yang mengandung kista atau trofozoit masuk ke dalam tubuh manusia. Sedangkan penularan secara tidak langsung terjadi apabila feses kucing yang mengandung kista atau trofozoit menempel pada tumbuhan dan sayuran kemudian dikonsumsi langsung oleh manusia. Perlu diperhatikan bahwa, kontak langsung dengan hewan peliharaan perlu diperhatikan kebersihannya sebagai tindakan pencegahan infeksi toksoplasma. Terkait dengan hasil pemeriksaan toksoplasmosis, yaitu jika IgM + (positif), berapapun titernya, maka pasien harus mendapatkan penanganan medis, dan jika IgG + (postif), tetapi titernya rendah, maka tidak perlu mendapatkan penanganan medis, sebaliknya jika titer IgG tinggi maka perlu mendapatkan penanganan medis.

 

Rubella, dikenal juga dengan German Measles, yang dulunya hanya terjadi di daratan Eropa, merupakan virus yang menjangkit manusia dengan gejala bintik merah muda pada bagian tubuh, berbeda dengan campak atau cacar air dengan gejala bintik merah tua/kehitam-hitaman. Infeksi rubella pada anak atau orang dewasa tidak terlalu beresiko, namun pada Ibu yang sedang hamil akan berdampak pada perkembangan janinnya. Oleh karena, itu bagi Ibu hamil disarankan untuk tidak menjenguk pasien yang terkena rubella dan menjaga sanitasi dengan baik karena penularan virus ini melalui udara, cairan, dan kontak langsung.

 

CMV, kependekan dari Cytomegavirus, virus yang menular melalui cairan tubuh manusia, seperti air liur, darah, sperma, dan air susu ibu, dapat mengakibatkan abortus, janin cacat, prematur, BBLR, gangguan motorik, kulit kunimg, dan organ tubuh abnormal. Virus ini dapat bertahan sampai suhu -70 derajad celsius. CMV mempunyai periode dormant (tidur/tidak aktif), namun apabila daya tahan tubuh menurun maka virus ini akan menyerangnya.

 

HSV, singkatan dari Herpes Simplex Virus, merupakan penyakit infeksi yang disebabkan oleh virus. HSV terbagi menjadi dua yaitu HSV I dan HSV II. HSV I sering menyerang daerah oral yaitu mulut dan sekitarnya, sedangkan HSV II cenderung menyerang daerah gentital yaitu penis/vagina dan sekitarnya. Penularannya secara kontak langsung. Gejalanya bisa dilihat secara kasat mata, cek google gambar. Untuk ibu hamil pada trimester ketiga yang terinfeksi HSV II dapat dilakukan operasi sesar guna menghindari kontak langsung antara janin dengan virus tersebut, apabila janin terkena virus tersebut akan berdampak fatal, seperti penyebaran virus HSV II di seluruh tubuh, kebutaan, ketulian, dan sebagainya. HSV I pada Ibu hamil juga dapat berdampak pada janin yaitu menyebabkan radang otak.

 

Apakah ada obat bagi infeksi TORCH tersebut?

Sebagian infeksi TORCH dapat diobati, kecuali infeksi rubella yang tidak bisa diobati, namun dapat dicegah melalui vaksinasi, yaitu pemberian virus yang dilemahkan/dinonaktifkan, sehingga tubuh akan belajar membuat kekebalan, pemberian vaksin rubela dilakukan minimal 3 bulan sebelum kehamilan. Layaknya baterai, vaksin rubella juga perlu diisi ulang dengan jangka waktu 3-5 tahun.

 

Bagaimana infeksi TORCH pada saat kehamilan?

Apabila seorang Ibu sebelum hamil dan pada trimester pertama tidak terinfeksi TORCH, namun pada trimester kedua terinfeksi TORCH, maka tidak boleh dilakukan pemberian vaksin rubella dan pengobatan CMV, sedangkan untuk infeksi Toxoplasma, HSV, dan Sipilis bisa dilakukan pengobatan.

 

Terus, bagaimana pada Ibu hamil yang terinfeksi rubella dan CMV tersebut?

Yang bisa dilakukan adalah meningkatkan daya tahan tubuh pada Ibu hamil tersebut.

 

Bagaimana gejala dari infeksi toxoplasma dan CMV yang berbeda dengan gejala rubella, HSV, dan sifilis yang secara kasat mata dapat terlihat?

Tidak ada gejala tertentu yang nampak pada seseorang yang terinfeksi toxoplasma dan CMV, namun apabila orang tersebut mengalami pusing, demam, flu, dan muntah secara tidak wajar dan berkepanjangan, maka disarankan untuk pemeriksaan lebih lanjut, dimungkinkan adanya infeksi toxoplasma dan CMV tersebut.

 

Pencegahan terbagi menjadi tiga, yakni primer, sekunder, dan tersier. Primer dilakukan ketika belum terinfeksi TORCH, seperti sanitasi dan pola hidup sehat. Sekunder dilakukan ketika menemukan faktor infeksi TORCH, seperti pemeriksaan TORCH. Dan Tersier dilakukan ketika seseorang terindikasi infeksi TORCH namun belum berdampak pada janin, seperti hasil pemeriksaan positif dan melakukan pengobatan/vaksinasi untuk menekan TORCH tersebut.

 

CMV dapat menurunkan daya tahan tubuh manusia sampai ke titik yang rendah, yang merupakan virus no.2 setelah HIV yang menyerang sistem kekebalan tubuh. Oleh karena itu, secara logika, apabila seseorang yang terkena CMV dan daya tahan tubuh menurun drastis, maka berbagai penyakit dan luka dapat menjadi lebih extensive.

 

Infeksi CMV dan Toksoplasma pada seseorang tidak bisa dihilangkan, tetapi hanya bisa ditekan sampai ke tahap dormant (tidur/tidak aktif) dengan cara menjaga daya tahan atau kekebalan tubuh dengan baik. Obat herbal tidak bisa membunuh virus tersebut, fungsi obat herbal adalah meningkatkan daya tahan tubuh dan memperpanjang masa dormant dari virus tersebut.

 

Ada rekomendasi bagi calon ayah dan ibu untuk cek pemeriksaan TORCH tentunya, dan vaksin TT untuk tetanus, vaksin rubella, vaksin hepatitis B, dan vaksin HPV untuk serviks. Kecuali vaksin rubella, vaksin tersebut dapat dilakukan sebelum/saat/sesudah hamil, tetapi sebaiknya dilakukan sebelum hamil sebagai tindakan preventif.

 

Semoga bermanfaat..

 

Sumber: Adi Suseno

Minggu, 14 Februari 2016, WKCP mengadakan diskusi bulanan bagi peserta WKCP. Tmepat pelaksanaannya yaitu di Lobby DPRD Kota Yogyakarta, dan dimulai dari pukul 08.00 sampai 12.30 WIB. Adapun tema yang diusung pada diskusi yang dihadiri lebih dari 55 peserta ini yaitu pelatihan hidroterapi. Pelatihan disampaikan oleh Pak Bambang dan Tim AHE (Aquatic Health Education), adapun materi yang disampaikan adalah mengenai pentingnya hidroterapi bagi anak cerebral palsy yang sering mengalami gangguan gerak dan otot, dalam pelatihan ini anak akan belajar bergerak di air yang akan memudahkan gerakan yang sulit dilakukan di darat. Sebelum pelatihan, Pak Bambang dan Tim AHE juga perlu melakukan asesmen, yaitu mengumpulkan informasi yang relevan dan sebanyak mungkin guna menentukan dan merancang program yang sesuai dengan kebutuhan anak cerebral palsy. Dalam proses asesmen, pak Bambang dan Tim AHE mengamati dan memberikan instruksi menegnai gerak dasar, gerak manipulative, sampai batas-batas gerakan yang sudah mampu dan belum mampu dilakukan oleh anak cerebral palsy. Adapun hasil asesmen terbagi menjadi 3 kebutuhan yaitu NDT (gerakan di darat), Contrast Bath (Penyesuain temperatur suhu tubuh dengan air panas dan dingin), serta hidroterapi (terapi dengan menggunakan air). Hidroterapi tidak harus dilakukan di kolam renang, namun merupakan segala upaya terapi dengan menggunakan media air. Pada pelaksanaan hidroterapi juga sebaiknya orangtua mendampingi anak agar orangtua bisa belajar bagaimana cara melakukan hidroterapi sesuai kebutuhan anaknya dan harapannya adalah orang tua dapat melakukannya secara mandiri di kemudian hari. Oleh karena itu, pentingnya diskusi ini dalam menumbuhkan kesadaran orang tua dalam memberikan program-program yang sesuai dengan kebutuhan anak akan sangat mendukung perkembangan dan pertumbuhan anak secara maksimal, salah satunya adalah dengan pelatihan hidroterapi dengan memberikan stimulus atau rangsangan positif dengan media air.

 

Sumber: Adi Suseno

Biasanya disebut hidroterapi dan dikenal sebagai terapi yang melibatkan air, baik air dingin ataupun air hangat hendaknya disesuaikan dengan tujuan terapi tersebut. Belajar mengenai hidroterapi tidaklah mudah. Beberapa relawan dari jurusan Pendidikan Luar Biasa cukup kewalahan untuk menyesuaikan materi ilmu murni (seperti Fisika) dalam aplikasi hidroterapi. Hidroterapi kali ini cukup berbeda, biasanya relawan hanya menemani anak-anak di kolam renang dan sesekali membantu instruktur hidroterapi dari Politeknik Kesehatan Surakarta, yaitu dari Tim AHE (Aquatic Health Education). Beliau cukup memperhatikan aplikasi hidroterapi bagi masyarakat umum yang membutuhkannya, seperti pasien yang mengalami struk. Namun, kali ini pelatihan hidroterapi difokuskan bagi anak dengan Cerebral Palsy dan target dari pelatihan ini adalah relawan, yang harapannya dari WKCP adalah agar relawan bisa secara mandiri dan ahli dalam melakukan terapi pada anak Cerebral Palsy, sehingga SDM-nya mencukupi dan lebih intens dalam prakteknya.

Ya, keterbatasan instruktur dalam hidroterapi cukup memprihatinkan, terkendalanya biaya yang semakin mahal dan antrean yang panjang bagi pengguna BPJS tidak sepadan dengan jumlah anak berkebutuhan yang membutuhkan terapi. Walaupun sebagian pelayanan sudah di-cover oleh pemerintah, tetapi pelaksanaannya belum tentu terlihat secara nyata. Bisa dibayangkan apabila orang tua harus membawa anaknya ke terapis dan biayanya bisa mencapai 100 ribu per jam, kemudian setiap minggu melakukan 3 kali terapi dan sebulan dapat ditotal 1,2 juta. Cukup murah bagi orang tua yang mempunyai modal, namun bagaimana dengan orang tua yang berada di kategori ekonomi menengah ke bawah? Apakah terapi 3 kali sebulan cukup bagi anak-anak istimewa tersebut? Padahal mereka membutuhkan suatu kebiasaan yang dapat merangsang perkembangan mereka. Ironis bukan? Bisa dikatakan bahwa dimanapun selalu ada permasalahan yang harus diselesaikan, bagaimana kalo tidak bisa diselesaikan? Kita tidak harus menuntut diri kita untuk mengubahnya, tetapi kitalah yang harus berubah. Oleh karena itu, salah satu tujuan panjang dari WKCP adalah relawan dapat mentransfer ilmu dan aplikasi hidroterapi yang diperoleh kepada anggota WKCP yang terdiri dari orang tua yang mempunyai anak Cerebral Palsy, dan diharapkan orang tua dapat melakukannya secara mandiri di rumah, sehingga semakin banyak stimulus atau rangsangan yang diberikan pada anak akan semakin baik pula perkembangan anak dan orang tua dapat menghemat biaya kuratifnya.

Kembali ke pelatihan hidroterapi, pelatihan ini mulai berjalan pada bulan Desember 2015 yang berisi tentang materi dasar terkait hidroterapi, seperti Fisika, Cerebral Palsy, Anatomi Tubuh, dan jenis-jenis hidrorterapi. Kemudian dilanjutkan dengan praktek hidroterapi yang dilaksanakan pada bulan Januari 2016 di Surakarta dengan pendampingan Pak Bambang dan Tim AHE (Aquatic Health Education) yang terdiri dari mahasiswanya Pak Bambang di Poltekkes, dan tahap terakhir yaitu praktek dengan anak Cerebral Palsy pada bulan Februari 2016 sekaligus ujian bagi relawan yang akan menentukan layak tidaknya mendapat sertifikat instruktur tingkat dasar.

Dengan adanya kegiatan seperti ini, relawan bersyukur dan terima kasih karena mendapat ilmu dan pengalaman yang jelas tidak dapat diperoleh dari bangku kuliah, serta membutuhkan biaya yang tidak sedikit jika dilakukan secara mandiri atau melalui jalur formal. Orientasi WKCP memang cukup visioner dan benar-benar memperhatikan WKCP ke depannya agar lebih terarah dan maksimal dalam pelayanannya.

Terima kasih relawan ucapkan kepada Bu Reny selaku Koordinator Lapangan WKCP dan Bu Anis selaku Ketua WKCP serta semua anggota WKCP yang terlibat dalam pelaksanaan agenda-agenda WKCP, semoga apa yang dicita-citakan oleh WKCP dapat terealisasi dengan baik dan terarah, tentunya dengan kerjasama dan dukungan dari berbagai pihak yang terkait. Aamiin.

Sumbee: Adi Suseno

Diskusi bulanan merupakan agenda yang rutin dilaksanakan oleh WKCP, biasanya melibatkan peserta dan narasumber yang dibungkus dalam tema-tema tertentu. Diskusi bulanan kali ini cukup spesial dan tidak seperti biasanya. Diskusi bulan Januari 2016 telah terlaksana di Serambi Keraton dengan tema “Berbagi Pengalaman” dan disambut oleh kerabat dari Gubernur yang sekaligus sebagai Raja, tidak hanya itu, narasumber yang sambalado asli didatangkan dari Australia, yaitu Mrs. Michelle, Mrs. Cathy Little, dan Mr. David Evans (dari The University of Sydney) serta dibersamai oleh Bu Elga Andriana (Mahasiswa S3 The University of Sydney asal Indonesia). Dalam diskusi ini, para peserta dari anggota WKCP dan non-anggota WKCP lebih aktif untuk berbagi pengalaman dan studi kasus, sedangkan Tim Sydney memberikan berbagai pengalaman dalam menangani kasus-kasus yang relevan, tidak hanya hanya itu, Mrs. Michelle sebagai terapis dari Faculty of Medical juga sedikit mempraktekan bagaimana melakukan terapi fisik pada anak Cerebral Palsy. Antusias pesertanya sangat tinggi, hal tersebut dapat dilihat dari kehadiran yang melebihi kuota yang berpengaruh pada habisnya makanan kecil yang disediakan. Peserta memang tidak dibatasi dari internal WKCP, namun juga melibatkan beberapa eksternal WKCP dari perwakilan LSM sekitar, perwakilan dari beberapa perguruan tinggi, dan beberapa aktivis penyandang disabilitas, hal tersebut tidak lain adalah perluasan jaringan dan wawasan mengenai komunitas inklusif yang lebih sensitif terhadap isu-isu terbaru terkait penyandang disabilitas atau anak berkebutuhan khusus.

Salah satu peserta juga menanyakan terkait terapi bagi anaknya yang bingung memilih terapi apa yang tepat dilakukan, dan respon dari Tim Sydney adalah semua terapi dilakukan dengan tujuan tertentu dan terapi yang satu dengan yang lain saling mempunyai keterikatan dan keterpaduan dalam menunjang perkembangan maksimal, jadi untuk pemilihan terapi yang tepat adalah segera dikonsultasikan dengan pihak-pihak yang terkait seperti terapis, dokter, dan sebagainya, yang disesuaikan dengan tujuan terapi tersebut.

Diskusi yang terlaksana dalam waktu singkat tersebut, sekitar 3-4 jam, memang terasa kurang memuaskan bagi peserta, terlebih lagi untuk berbagi pengalaman yang sangat kompleks dan individual yang memang mempunyai karakteristik berbeda satu sama lain. Agenda tersebut ditutup dengan hiburan, pemberian kenang-kenangan, dan dokumentasi.

Sumber: Adi Suseno

Seperti biasanya, pengurus WKCP selalu mengadakan rapat untuk mempersiapkan agenda ke depan. Rapat, yang berlangsung pada Sabtu, 07 November 2015, bertempat di sekretariat WKCP, jalan Mutiara, Pengok, Demangan, dan dihadiri oleh 6 pengurus dan 12 relawan. Rapat tersebut membahas proses pelaksanaan program TORCH bagi responden di DIY. Sasaran untuk wanita yang berusia subur dan belum menikah dengan wanita yang sudah pernah mempunyai anak dengan kebutuhan khusus yang disebabkan oleh TORCH. Adapun tujuannya yaitu pencegahan bagi wanita yang akan menjadi ibu agar melakukan tahap waspada terhadap TORCH karena proses pembersihan jika terkena TORCH membutuhkan waktu yang tidak sedikit, selain itu vaksin TORCH juga masih minimal dilakukan dan terkait kesadaran masyarakat umum yang belum familiar dengan TORCH. Oleh karena itu, harapan dari program ini adalah untuk mengetahui perbandingan jumlah wanita yang terkena TORCH dan yang tidak terkena TORCH, kemudian adanya tindak lanjut jika terkena TORCH yaitu dengan vaksinasi.

Selain membahasa rapat di atas, WKCP juga sedikit membahas pelatihan hidroterapi bagi pengurus dan relawan, namun kendala terhadap jadwal relawan yang fluktuaktif. Pelatihan akan dibersamai oleh Pak Bambang, yaitu terapis dari Solo yang sudah berpengalaman. Adapun PJ untuk kegiatan ini adalah Fanisa untuk pelatihan hidroterapi bagi relawan, Adi sebagai PJ pelatihan hidroterapi bagi orang tua dan anak kloter pertama, Niwang sebagai PJ pelatihan hidroterapi bagi orang tua dan anak kloter kedua, dan Widodo sebagai PJ pelatihan hidroterapi bagi terapis atau masyarakat umum.

Sumber: Adi Suseno

Dr. Selim Yelcin dan Dr. Nadire Berker, merupakan warga Negara Turki yang bersedia menjadi pembicara dalam diskusi bulanan Wahana Keluarga Cerebral Palsy (WKCP) untuk bulan Oktober 2015 yang bertema “Bedah Buku: The Help Guide for Cerebral Palsy” karya Dr. Selim Yelcin dan Dr. Nadire Berker. Dr. Selim Yelcin merupakan seorang dokter bedah otot yang sangat memperhatikan anak berkebutuhan khusus (ABK), khususnya Cerebral Palsy (CP), sedangkan Dr. Nadire Berker merupakan isteri Dr. Selim yang berprofesi sebagai terapis di Turki. Dalam agenda liburan sekaligus berkeliling ke berbagai negara dengan perahu pribadinya, beliau menyempatkan mampir ke Yogyakarta untuk berbagi ilmu dan pengalaman terkait dengan bukunya. Buku hasil karya beliau telah dialih-bahasakan ke Indonesia melalui bantuan WKCP. Dr. Selim Yalsin juga mengucapkan terimakasih atas bantuan WKCP yang berkenan menerjemahkan bukunya ke bahasa Indonesia dan berharap agar semua  orang dapat memanfaatkan buku tersebut dengan baik.

Diskusi bulanan tersebut berlangsung di Hall DPRD di Jalan Timoho pada hari Minggu, 04 Oktober 2015, dari pagi sampai siang, serta dihadiri oleh anggota WKCP. Adapun serangkaian acaranya yaitu sambutan dari WKCP, bedah buku dengan penyampaian 2 bahasa, diskusi, dan pembagian doorprizes. Orang tua yang mempunyai anak dengan CP sangat antusias dan semangat untuk berdiskusi mengenai kondisi anaknya dari sudut pandang Dr. Selim Yelcin dan Dr. Nadire Berker, serta tidak sedikit ada praktek bagaimana cara melakukan terapi sederhana oleh orang tua pada saat di rumah. Hal tersebut merupakan tujuan diadakannya bedah buku yaitu untuk membantu orang tua dalam merawat anak CP dengan baik dan benar, yang tentunya belum teraplikasikan dan tersistem oleh mayoritas orang tua yang memiliki anak CP.

Sumber: Adi Suseno

Kamis, 25 Desember 2014, WKCP mengadakan pelatihan Sensori Integrasi (SI) bagi orang tua di WKCP. Kegiatan yang berlangsung meliputi materi SI dan diskusi antara orang tua dengan terapis dari Rumah Sakit Condong Catur (RSCC), yaitu Ibu Iik, kemudian disusul dengan kegiatan pelatihan bagi orang tua dalam memberikan penanganan SI kepada anaknya yang mengalami Cerebral Palsy (CP). “Sensori Integrasi (SI) merupakan latihan yang bisa dikembangkan di rumah, dan dapat dilakukan secara langsung oleh orang tua, sehingga lebih banyak waktu yang tersedia untuk selalu memberikan rangsangan atau stimulus kepada anak. Hal tersebut diharapkan dapat memberikan manfaat bagi perkembangan anak menuju ke arah yang positif, tentunya untuk melakukan program tersebut perlu pendampingan terapis secara intensif.” ujar Ibu Iik.

Banyak orang tua yang mempunyai asumsi bahwa program tersebut harus dilakukan oleh yang ahli agar benar-benar terpantau, tetapi hanya mengandalkan sang ahli bukan merupakan kewajiban yang serta merta harus dilakukan, karena sebagian besar aktivitas anak bersama orang tua atau kerabat dekatnya, bukan dengan sang ahli, sang ahli hanya lebih mendalami tentang dunia keahliannya, secara kualitas ya, tapi tidak secara kuantitas. Oleh karena itu, Ibu Iik menekankan bahwa perlunya orang tua bisa memberikan penanganan secara terpadu di rumah karena hal tersebut merupakan langkah awal yang baik, tentunya dengan pantauan terapis.

 

Apa saja alat dan bahan yang bisa digunakan untuk latihan sensori integrasi bagi anak?

Di WKCP ada berbagai macam alat yang mempunyai fungsi yang hampir berbeda, seperti papan keseimbangan untuk melatih anak dalam menyeimbangkan posisi tubuh, ayunan untuk merangsang genggaman gerakan otot tangan, bola terapi untuk melatih ketangkasan anak, panjat-prosotan untuk melatih ketangkasan kaki dalam menyesuaikan permukaan jalan, puzzle untuk melatih koordinasi sensori dan motorik, manik-manik untuk melatih keterampilan motoric halus anak serta mengasah keterampilan dalam meronce, dan sebagainya. Apabila anak di rumah tidak mempunyai fasilitas seperti diatas, orang tua dapat berkreasi sendiri, seperti menggunakan bantal guling sebagai pengganti bola terapi. Pada intinya adalah memberikan aktivitas yang mendukung proses perkembangan anak, sengan semakin banyak dan sering stimulus yang positif, semakin cepat anak mengalami perkembangan yang baik.

 

Bagaimana dengan anak yang belum bisa diarahkan (patuh), mereka masih suka asyik dengan dunianya sendiri?

Tentunya dalam memberikan aktivitas ke anak tidak langsung secara pasti harus dilakukan, kadang butuh penyesuaian bagi anak, seperti memberikan kesempatan anak bermain sendiri terlebih dahulu, kemudian diberikan arahan untuk latihan yang akan dituju. Apabila anak masih asyik dengan dunianya sendiri, perlu adanya aktivitas untuk mengalihkan perhatiannya, misal menggunakan benda kesukaannya.

 

Bagaimana dengan kebosanan yang melanda pada saat pelatihan ke anak?

Memang benar, dalam memberikan penanganan kepada anak cerebral palsy, hasilnya tidak langsung tampak, banyak anak yang membutuhkan proses yang diulang-ulang sampai 1 minggu, 1 bulan, 1 tahun, bahkan 1 windu. Hal tersebut memang diperlukan kesabaran yang ekstra, tetapi orang tua juga manusia biasa, pasti ada batasan dalam hal kesabaran. Hal yang perlu diperhatikan adalah banyak bahan dan kreatifitas yang bervariasi yang setidaknya dapat mengurangi rasa bosan, seperti hari ini adalah aktivitas meronce menggunakan manik-manik, sedangkan hari besok meronce menggunakan biji-bijian. Orang tua juga bisa melakukan eksperimen tersendiri, tentunya tidak lepas dari program yang saat itu sedang dilakukan.

Sumber : Adi Suseno

Wahana Keluarga Cerebral Palsy (WKCP) merupakan wadah, sarana atau tempat bagi orang tua yang mempunyai anak berkebutuhan khusus, khusunya anak cerebral palsy, dengan cara berbagi ilmu, pengalaman, cerita, sehingga terdapat komunikasi yang bermanfaat untuk ke depannya.

Pada hari minggu, 30 November 2014, WKCP mengadakan diskusi bulanan yang secara rutin berpindah tempat, diskusi  bulan November dilaksanakan di Prambanan, diskusi ini meliputi sarasehan bagi orang tua untuk bersilaturahmi sekaligus mendapatkan materi dari tamu undangan, yaitu ibunda dari Safrina, Safrina merupakan salah satu penyandang Cerebral Palsy yang dapat menjawab tantangan bahwa dia bisa menunjukkan potensinya, Safrina telah menempuh gelar sarjana pendidikan luar biasa di UNY, serta sedang meneruskan magister Psikologi di UIN Sunan Kalijaga, Yogyakarta.  Diskusi dimulai dari pengalaman ibunda dari Safrina selama mendampinginya sampai saat ini, baik asam, pahit, dan manis sudah pernah dirasakan, seperti ditolak dari sekolah umum dan perjuangan dari respon masyarakat yang belum mengetahui dunia luar biasa.

Sementara orang tua sedang diskusi, anak-anak di damping oleh relawan WKCP, yang terdiri dari mahasiswa dan non mahasiswa, kebanyakan berasal dari UNY, UIN Sunan Kalijaga, UGM, dan beberapa ada yang dari UNNES, anak-anak didampingi untuk berkeliling di sekitar Prambanan, memberi makan rusa, bermain air, menikmati alunan gamelan, serta tarian tradisional dari Jogja. Siapa sih nama relawannya? Namanya adalah Icun, Rakhma, Vha, Yeni, Fani, Dewi, Mesya, Widodo, dan Adi. Walaupun masing-masing mempunyai kesibukan tersendiri, baik dari tugas kuliah ataupun non kuliah, mereka masih bisa memprioritaskan dan berkontribusi di kegiatan tersebut. Wah, keren ya… mereka sudah start berinteraksi dengan masyarakat secara langsung, semoga bisa menjadi bekal dan pembelajaran yang positif untuk ke depannya.

 

Sumber: Adi Suseno