Setelah libur ramadhan selama satu bulan, WKCP hadir kembali dengan mengadakan kegiatan “Temu Kangen WKCP”. Pelaksanaannya berlangsung pada hari Minggu, 14 Agustus 2016 dan bertempat di Lobby DPRD Kota Yogyakarta yang beralamat di jalan Timoho, Kota Yogyakarta. Peserta yang hadir merupakan anggota, pengurus, dan relawan WKCP, selain itu juga ada beberapa orang tua yang mempunyai anak CP tapi belum tergabung sebagai anggota WKCP. Jumah anggota WKCP yang hadir mencapai 62 orang. Dengan jumlah tersebut, tentunya Lobby DPRD Kota Yogyakarta sangat penuh dengan kesempatan untuk berbagi pengalaman.

Acara pada temu kangen WKCP ini meliputi pembukaan, sambutan, acara inti, pemutaran video dokumenter, dan penutup. Pembukaan dibuka oleh MC dari relawan WKCP dengan pembacaan doa pembuka, selanjutnya sambutan dari pengurus WKCP. Acara inti dalam kegiatan ini yaitu pengurus dan relawan menyampaikan tujuannya dalam halal bihalal dan silaturahmi dengan peserta WKCP, pengurus juga menyampaikan laporan penggunaan dana dan rencana program WKCP yang akan datang yaitu program NDT, pelatihan hidroterapi bagi orang tua, World CP Day, dan kemungkinan akan ada program bersama University of Sydney terkait dengan pengalaman orang tua terkait mengasuh anak. Selanjutnya, pemutaran video terkait dengan penyandang CP yang berprestasi, pada sesi ini ada beberapa penyandang CP seperti Habibie Afsyah, Fajar, dan Safrina Rovasita. Tidak hanya dari Indonesia saja, ada penyandang CP dari luar Indonesia yang bisa mendulang kesuksesannya seperti Rick Hohn dan Dick Hoyt. Adapun profil singkat dari mereka adalah sebagai berikut:

 

Habibie Afsyah

Habibie Afsyah adalah seseorang pria sederhana yang lahir di Jakarta pada tanggal 6 Januari 1988. Habibie merupakan penyandang muscular dystrophy. Muscular dystrophy tersebut secara perlahan-lahan mempengaruhi fungsi motorik tubuh sehingga Habibie tidak bisa menggerakkan anggota tubuhnya. Hal tersebut tidak mematahkan semangat Habibie dan orang tuanya. Setelah lulus dari SMA, ibunya mulai mengajak Habibie untuk mengikuti kursus internet marketing tingkat dasar. Kemudian ibunya mengikutkan Habibie dalam kursus lebih lanjut di Singapura dengan mengorbankan mobil orangtuanya. Kasih sayang dan perhatian seorang ibu tersebut menjadi kekuatan berharga yang mendukung kemajuan Habibie di dunia online marketing. Sejak terjun dalam dunia bisnis internet marketing pada tahun 2007, Habibie menjadi salah satu orang Indonesia yang berhasil meraup penghasilan hingga ratusan juta rupiah.

 

Fajar

Semua orang tua menghendaki anaknya lahir dengan normal dan sehat. Namun  berbeda dengan realita yang dialami oleh Heny Sulistiowati (36), saat mendapati lambannya tumbuh kembang anaknya ketika memasuki usia bulan ketiga. Fajar Abdurokhim Wahyudiono, anak bu Heny, dilahirkan 2 Oktober 2003 dengan berat lahir hanya 1,6 kilogram. Dengan kondisi tersebut Fajar harus berada di ruangan khusus (NICU), terpisah dari sang ibu. Setelah melalui serangkaian pemeriksaan medis, ternyata Fajar mengalami cerebral palsy spastik. Tentu saja orang tua dan keluarga sangat sedih dengan kenyataan ini. Namun mereka memiliki semangat yang besar untuk mengusahakan kesembuhan dan kebaikan bagi ananda tercinta.  Bukan sekedar hafal Al-Qur’an, Fajar paling suka bila diajak bermain tebak-tebakan ayat, ia bisa melanjutkan setiap penggalan ayat dan bisa menyebutkan nama surahnya. Saat ini Fajar masih menjalani fisioterapi dan belajar di sekolah umum. Prestasi akademiknya juga luar biasa walau ia belajar hanya dengan mengandalkan ingatan, karena sampai sekarang belum bisa menggenggam alat tulis.

 

Safrina Rovasita

Safrina Rovasita, kelahiran Yogyakarta 1 Mei 1985, yang sering dipanggil Nina tersebut telah membuktikan pada semua orang bahwa cacat fisik bukanlah halangan atau kendala baginya untuk berprestasi. Meskipun jalan yang dilaluinya tak semudah jika dibandingkan teman-teman seusianya, Nina tetap maju tanpa menghiraukan keterbatasannya. Dan semua itu tentunya juga atas dukungan orang-orang terdekatnya, khususnya orang tuanya dan juga saudara-saudaranya. Mereka memberikan kesempatan kepada Nina untuk melakukan hal-hal yang umumnya dilakukan teman sebayanya.

Seperti halnya anak seusianya, Nina pun melewati setiap jenjang pendidikannya. Dimulai dari TK, SD, SMP, SMA bahkan hingga perguruan tinggi. Ya, Nina mampu melampaui setiap jenjang pendidikan hampir sama dengan waktu belajar yang biasa ditempuh anak lainnya. Meski tak mudah, Nina mampu melewati fase “penggemblengan” mental tersebut. Bagaimana tidak digembleng mentalnya, jika dia biasa diejek dan dipandang sebelah mata, baik dalam berbicara maupun berjalan oleh teman-temannya.

Nina memang sosok yang pantang menyerah. Semangatnya yang tinggi dalam meraih cita-citanya sudah merupakan bukti. Meski secara fisik terlihat berbeda, tapi pemikiran Nina luar biasa. Nina tak hanya berprestasi, tapi juga mandiri. Mandiri dalam arti yang sesungguhnya. Nina telah membuktikan bahwa cantik tak hanya dilihat secara fisik. Cantik hati jauh lebih penting dari segalanya. Itulah citra cantik Indonesia yang sesungguhnya. Sampai saat ini sudah beberapa media, baik cetak maupun elektronik yang memuat kisah hidupnya yang penuh inspiratif. Seorang gadis penyandang cerebral palsy yang berhasil menaklukkan kekurangannya.

 

Dick Hoyt

Dick Hoyt, lahir di Massachusetts 10 Januari 1962, adalah seorang atlet marathon, atlet yang menggunakan komunikasi non-verbal dan menggunakan kursi roda. Dick Hoyt mengikuti marathon dengan menggunakan kursi roda yang didorong oleh ayahnya. Dick Hoyt, yang didiagnosis cerebral palsy tipe spastik quadriplegia kategori berat, mengalami hambatan dalam motorik dan tidak bisa berbicara. Orang tua hanya dapat berkomunikasi dengan anggukan untuk YA atau gelengan kepala untuk TIDAK. Pada tahun 1974, Ketua Departemen Mesin dari Universitas Tufts mengembangkan perangkat komunikasi untuk Rick. Perangkat komunikasi tersebut bekerja dengan cara mengikuti huruf yang dipilih oleh Rick. Ketika Rick menyusun kalimat dengan mengetik huruf-huruf, maka perangkat komunikasi akan mengeluarkan suara sesuai kalimat. Perangkat komunikasi tersebut memberikan kesempatan kepada Rick untuk dapat berkomunikasi dengan keluarganya dan juga berkesempatan untuk mengikuti pendidikan di sekolah. Pada saat itu, sekolah enggan menerima Rick mengikuti pelajaran di kelas regular dengan teman sebayanya. Tetapi, perangkat computer tersebut membuktikan bahwa Rick mampu belajar dan komunikasi dengan teman sebayanya.

 

Setelah menampilkan video dokumenter, dilanjutkan penutupan dengan pembagian doorprize dan sharing dari peserta WKCP, seperti bapak Budi dari Purworejo yang menjelaskan bahwa ini kali kedua beliau mengikuti acara WKCP, beliau mengaku sulitnya mendapatkan akses seperti WKCP di Purworejo yang notabenenya masih awam dengan anak CP, beliau juga ingin menggagas komunitas WKCP di Purworejo agar orang tua yang mempunyai anak CP dapat terfasilitasi dengan baik melalui komunitas tersebut. Beliau datang sendiri tanpa membawa anaknya karena tidak ada kendaraan untuk anaknya. Beliau berharap komunitas seperti ini ada di setiap kabupaten dan bisa membantu orang tua yang mempunyai anak CP dalam mencari informasi terkait layanan anak CP.

Oleh: Adi Suseno

Sumber:

https://www.maxmanroe.com/habibie-afsyah-penyandang-difabel-yang-sukses-di-internet-marketing.html

http://www.jpnn.com/read/2011/09/07/102158/Habibie-Afsyah,-dari-Kursi-Roda-Jadi-Suhu-Bisnis-Internet-Marketing-)

http://www.kompasiana.com/pakcah/fajar-11-tahun-penderita-cerebral-palsy-spastik-yang-hafal-al-quran_54f43bb2745513992b6c897d

http://www.kompasiana.com/edikusumawati/nina-cerebral-palsy-bukanlah-penghalangnya-untuk-berprestasi_555ca752517a610c058b4572

http://www.cerebralpalsy.org/inspiration/athletes/dick-hoyt

www.adisuseno.com

Minggu, 14 Februari 2016, WKCP mengadakan diskusi bulanan bagi peserta WKCP. Tmepat pelaksanaannya yaitu di Lobby DPRD Kota Yogyakarta, dan dimulai dari pukul 08.00 sampai 12.30 WIB. Adapun tema yang diusung pada diskusi yang dihadiri lebih dari 55 peserta ini yaitu pelatihan hidroterapi. Pelatihan disampaikan oleh Pak Bambang dan Tim AHE (Aquatic Health Education), adapun materi yang disampaikan adalah mengenai pentingnya hidroterapi bagi anak cerebral palsy yang sering mengalami gangguan gerak dan otot, dalam pelatihan ini anak akan belajar bergerak di air yang akan memudahkan gerakan yang sulit dilakukan di darat. Sebelum pelatihan, Pak Bambang dan Tim AHE juga perlu melakukan asesmen, yaitu mengumpulkan informasi yang relevan dan sebanyak mungkin guna menentukan dan merancang program yang sesuai dengan kebutuhan anak cerebral palsy. Dalam proses asesmen, pak Bambang dan Tim AHE mengamati dan memberikan instruksi menegnai gerak dasar, gerak manipulative, sampai batas-batas gerakan yang sudah mampu dan belum mampu dilakukan oleh anak cerebral palsy. Adapun hasil asesmen terbagi menjadi 3 kebutuhan yaitu NDT (gerakan di darat), Contrast Bath (Penyesuain temperatur suhu tubuh dengan air panas dan dingin), serta hidroterapi (terapi dengan menggunakan air). Hidroterapi tidak harus dilakukan di kolam renang, namun merupakan segala upaya terapi dengan menggunakan media air. Pada pelaksanaan hidroterapi juga sebaiknya orangtua mendampingi anak agar orangtua bisa belajar bagaimana cara melakukan hidroterapi sesuai kebutuhan anaknya dan harapannya adalah orang tua dapat melakukannya secara mandiri di kemudian hari. Oleh karena itu, pentingnya diskusi ini dalam menumbuhkan kesadaran orang tua dalam memberikan program-program yang sesuai dengan kebutuhan anak akan sangat mendukung perkembangan dan pertumbuhan anak secara maksimal, salah satunya adalah dengan pelatihan hidroterapi dengan memberikan stimulus atau rangsangan positif dengan media air.

 

Sumber: Adi Suseno

Diskusi bulanan merupakan agenda yang rutin dilaksanakan oleh WKCP, biasanya melibatkan peserta dan narasumber yang dibungkus dalam tema-tema tertentu. Diskusi bulanan kali ini cukup spesial dan tidak seperti biasanya. Diskusi bulan Januari 2016 telah terlaksana di Serambi Keraton dengan tema “Berbagi Pengalaman” dan disambut oleh kerabat dari Gubernur yang sekaligus sebagai Raja, tidak hanya itu, narasumber yang sambalado asli didatangkan dari Australia, yaitu Mrs. Michelle, Mrs. Cathy Little, dan Mr. David Evans (dari The University of Sydney) serta dibersamai oleh Bu Elga Andriana (Mahasiswa S3 The University of Sydney asal Indonesia). Dalam diskusi ini, para peserta dari anggota WKCP dan non-anggota WKCP lebih aktif untuk berbagi pengalaman dan studi kasus, sedangkan Tim Sydney memberikan berbagai pengalaman dalam menangani kasus-kasus yang relevan, tidak hanya hanya itu, Mrs. Michelle sebagai terapis dari Faculty of Medical juga sedikit mempraktekan bagaimana melakukan terapi fisik pada anak Cerebral Palsy. Antusias pesertanya sangat tinggi, hal tersebut dapat dilihat dari kehadiran yang melebihi kuota yang berpengaruh pada habisnya makanan kecil yang disediakan. Peserta memang tidak dibatasi dari internal WKCP, namun juga melibatkan beberapa eksternal WKCP dari perwakilan LSM sekitar, perwakilan dari beberapa perguruan tinggi, dan beberapa aktivis penyandang disabilitas, hal tersebut tidak lain adalah perluasan jaringan dan wawasan mengenai komunitas inklusif yang lebih sensitif terhadap isu-isu terbaru terkait penyandang disabilitas atau anak berkebutuhan khusus.

Salah satu peserta juga menanyakan terkait terapi bagi anaknya yang bingung memilih terapi apa yang tepat dilakukan, dan respon dari Tim Sydney adalah semua terapi dilakukan dengan tujuan tertentu dan terapi yang satu dengan yang lain saling mempunyai keterikatan dan keterpaduan dalam menunjang perkembangan maksimal, jadi untuk pemilihan terapi yang tepat adalah segera dikonsultasikan dengan pihak-pihak yang terkait seperti terapis, dokter, dan sebagainya, yang disesuaikan dengan tujuan terapi tersebut.

Diskusi yang terlaksana dalam waktu singkat tersebut, sekitar 3-4 jam, memang terasa kurang memuaskan bagi peserta, terlebih lagi untuk berbagi pengalaman yang sangat kompleks dan individual yang memang mempunyai karakteristik berbeda satu sama lain. Agenda tersebut ditutup dengan hiburan, pemberian kenang-kenangan, dan dokumentasi.

Sumber: Adi Suseno

Dr. Selim Yelcin dan Dr. Nadire Berker, merupakan warga Negara Turki yang bersedia menjadi pembicara dalam diskusi bulanan Wahana Keluarga Cerebral Palsy (WKCP) untuk bulan Oktober 2015 yang bertema “Bedah Buku: The Help Guide for Cerebral Palsy” karya Dr. Selim Yelcin dan Dr. Nadire Berker. Dr. Selim Yelcin merupakan seorang dokter bedah otot yang sangat memperhatikan anak berkebutuhan khusus (ABK), khususnya Cerebral Palsy (CP), sedangkan Dr. Nadire Berker merupakan isteri Dr. Selim yang berprofesi sebagai terapis di Turki. Dalam agenda liburan sekaligus berkeliling ke berbagai negara dengan perahu pribadinya, beliau menyempatkan mampir ke Yogyakarta untuk berbagi ilmu dan pengalaman terkait dengan bukunya. Buku hasil karya beliau telah dialih-bahasakan ke Indonesia melalui bantuan WKCP. Dr. Selim Yalsin juga mengucapkan terimakasih atas bantuan WKCP yang berkenan menerjemahkan bukunya ke bahasa Indonesia dan berharap agar semua  orang dapat memanfaatkan buku tersebut dengan baik.

Diskusi bulanan tersebut berlangsung di Hall DPRD di Jalan Timoho pada hari Minggu, 04 Oktober 2015, dari pagi sampai siang, serta dihadiri oleh anggota WKCP. Adapun serangkaian acaranya yaitu sambutan dari WKCP, bedah buku dengan penyampaian 2 bahasa, diskusi, dan pembagian doorprizes. Orang tua yang mempunyai anak dengan CP sangat antusias dan semangat untuk berdiskusi mengenai kondisi anaknya dari sudut pandang Dr. Selim Yelcin dan Dr. Nadire Berker, serta tidak sedikit ada praktek bagaimana cara melakukan terapi sederhana oleh orang tua pada saat di rumah. Hal tersebut merupakan tujuan diadakannya bedah buku yaitu untuk membantu orang tua dalam merawat anak CP dengan baik dan benar, yang tentunya belum teraplikasikan dan tersistem oleh mayoritas orang tua yang memiliki anak CP.

Sumber: Adi Suseno

Wahana Keluarga Cerebral Palsy (WKCP) merupakan wadah, sarana atau tempat bagi orang tua yang mempunyai anak berkebutuhan khusus, khusunya anak cerebral palsy, dengan cara berbagi ilmu, pengalaman, cerita, sehingga terdapat komunikasi yang bermanfaat untuk ke depannya.

Pada hari minggu, 30 November 2014, WKCP mengadakan diskusi bulanan yang secara rutin berpindah tempat, diskusi  bulan November dilaksanakan di Prambanan, diskusi ini meliputi sarasehan bagi orang tua untuk bersilaturahmi sekaligus mendapatkan materi dari tamu undangan, yaitu ibunda dari Safrina, Safrina merupakan salah satu penyandang Cerebral Palsy yang dapat menjawab tantangan bahwa dia bisa menunjukkan potensinya, Safrina telah menempuh gelar sarjana pendidikan luar biasa di UNY, serta sedang meneruskan magister Psikologi di UIN Sunan Kalijaga, Yogyakarta.  Diskusi dimulai dari pengalaman ibunda dari Safrina selama mendampinginya sampai saat ini, baik asam, pahit, dan manis sudah pernah dirasakan, seperti ditolak dari sekolah umum dan perjuangan dari respon masyarakat yang belum mengetahui dunia luar biasa.

Sementara orang tua sedang diskusi, anak-anak di damping oleh relawan WKCP, yang terdiri dari mahasiswa dan non mahasiswa, kebanyakan berasal dari UNY, UIN Sunan Kalijaga, UGM, dan beberapa ada yang dari UNNES, anak-anak didampingi untuk berkeliling di sekitar Prambanan, memberi makan rusa, bermain air, menikmati alunan gamelan, serta tarian tradisional dari Jogja. Siapa sih nama relawannya? Namanya adalah Icun, Rakhma, Vha, Yeni, Fani, Dewi, Mesya, Widodo, dan Adi. Walaupun masing-masing mempunyai kesibukan tersendiri, baik dari tugas kuliah ataupun non kuliah, mereka masih bisa memprioritaskan dan berkontribusi di kegiatan tersebut. Wah, keren ya… mereka sudah start berinteraksi dengan masyarakat secara langsung, semoga bisa menjadi bekal dan pembelajaran yang positif untuk ke depannya.

 

Sumber: Adi Suseno